Glossar

„Alle“ meint hier klar und eindeutig: Wir wollen für diesen Patienten eine maximale Therapie.
Wir wollen das Leben möglichst lange und möglichst gut erhalten.

Andere Entscheidungen, Änderungen für bestimmte Behandlungen können später jederzeit noch getroffen werden. Wer A sagt, muss NICHT auch B sagen, sondern jeden Tag neu überlegen, ob A noch richtig ist, also ob der Patient weiterhin so behandelt werden möchte.

Eine Behandlung darf nur erfolgen, wenn sie erstens medizinisch indiziert und sinnvoll ist und zweitens der Betroffene, bzw. dessen gesetzlicher Vertreter ausreichend aufgeklärt wurde und ausdrücklich in die Maßnahme einwilligt.

Der Verlust der Äußerungsfähigkeit bezieht sich auf die Unfähigkeit einer Person, sich auf angemessene Weise verbal oder schriftlich auszudrücken.

Dies kann durch verschiedene Faktoren verursacht werden, wie beispielsweise durch eine neurologische Erkrankung wie Demenz, einen Schlaganfall oder eine Hirnverletzung. In einigen Fällen kann auch eine vorübergehende Bewusstlosigkeit, Anästhesie oder künstliche Beatmung zur vorübergehenden Einschränkung der Äußerungsfähigkeit führen.

Die Gabe von Antibiotika kann notwendig sein, um ein Leben zu verlängern. Ist aber niemals notwendig, um Leiden zu lindern oder zu beseitigen. Leidenslinderung geht immer auch mit rein palliativen Maßnahmen bis hin zur palliativen Sedierung.

Die Gabe von Atemhilfe und/oder Sauerstoff kann notwendig sein, um ein Leben zu verlängern. Ist aber niemals notwendig, um Leiden zu lindern oder zu beseitigen. Leidenslinderung geht immer auch mit rein palliativen Maßnahmen bis hin zur palliativen Sedierung.

Die Gabe von Blut(bestandteilen) kann notwendig sein, um ein Leben zu verlängern. Ist aber niemals notwendig, um Leiden zu lindern oder zu beseitigen. Leidenslinderung geht immer auch mit rein palliativen Maßnahmen bis hin zur palliativen Sedierung.

Blutwäsche. Wenn die Nieren versagen, kann man diese durch eine künstliche Niere ersetzen.

Eingebauter Elektroschocker für das Herz. Wenn das Herz flimmert, gibt er einen Stromstoß ab und kann den Patienten damit am Leben erhalten.

Hirnabbau mit Denkschwäche.

Die Demenz ist eine  tödliche Krankheit, die immer weiter voranschreitet. Das ist anders als bei einem Hirnschaden durch Blutung, Schlaganfall oder Unfall, der (plötzlich) eintritt, besser wird und dann so bleibt.

Meist stirbt man etwa sechs bis zehn Jahre nach der Diagnosestellung.

Das Endstadium einer tödlichen Krankheit umfasst die letzten Wochen und Monate. Es ist nicht klar definiert. Man kann sich auch sehr irren. Eine gute Frage um zu entscheiden, ob das Endstadium eingetreten ist, ist die sogenannte „Überraschungsfrage“. Fragen Sie einen Behandler, der den Fall gut kennt, ob er überrascht wäre, wenn der Patient in sechs Monaten bereits gestorben wäre. Sagt er ja, so gilt allgemein, dass die Wahrscheinlichkeit dafür bei über 90 % liegt.

Das Stillen von empfundenem Hunger und Durst gehört zu jeder lindernden Therapie. Aber viele Schwerkranke haben kein Hungergefühl mehr; dies gilt nahezu immer für Sterbende und wahrscheinlich auch für Patienten mit schwerster Hirnfehlfunktion. Das Durstgefühl kann bei Schwerkranken zwar länger als das Hungergefühl bestehen, aber künstliche Flüssigkeitsgabe hilft kaum dagegen. Viel besser lindert fachgerechte Mundpflege, evtl. ein Anfeuchten der Atemluft. Die künstliche Zufuhr von Flüssigkeit bei Sterbenden kann schädlich sein, z. B. weil sie zu Atemnot durch Wasser in der Lunge führen kann.

Die Gabe von Ernährung und Flüssigkeitszufuhr kann notwendig sein, um ein Leben zu verlängern. Ist aber niemals notwendig, um Leiden zu lindern oder zu beseitigen. Leidenslinderung geht immer auch mit rein palliativen Maßnahmen bis hin zur palliativen Sedierung.

Auch wenn ein Mensch ohne jede für Besucher sichtbare Reaktion da liegt, so kann es (selten) vorkommen, dass die Wahrnehmungen und das Denken zum Teil oder auch vollständig intakt sind. Man ist sozusagen im eigenen Gehirn eingesperrt.

Wir sollten also mit jedem Patienten so umgehen, als ob er alles fühlt und alles versteht, was wir bei ihm reden.

Eine Gehirnschädigung tritt meist plötzlich ein und bessert sich danach in der Regel wieder (etwas). Beispiele sind ein Sturz oder Schlag auf den Kopf. Ein Schlaganfall durch ein verstopftes Gefäß oder eine Blutung. Oder auch eine Entzündung, kann so eine Schädigung anrichten, die sich mit der Zeit wieder bessert oder zumindest bessern könnte.

Ein Herzschrittmacher kann das Sterben verzögern, er belastet aber nicht. Ein Defibrillator kann am Lebensende dem Betroffenen sehr unangenehme Probleme bereiten.

er Einsatz von Herzschrittmacher und/oder Defi­bril­lator können notwendig sein, um ein Leben zu verlängern. Sie sind aber niemals notwendig, um Leiden zu lindern oder zu beseitigen. Leidenslinderung geht immer auch mit rein palliativen Maßnahmen bis hin zur palliativen Sedierung.

Ein Hirnabbauprozess wie bei einer Demenz geht binnen Monaten und Jahren immer weiter, bis er schließlich zum Tod führt. Die Demenz ist eine tödliche Krankheit.

In den Körper eingebaut.

Etwas verbleibt dauerhaft im Körper. Katheter und Sonden um Medikamente oder Nahrung hineinspritzen oder um Flüssigkeit ablassen. Oder verschiedene Arten von in den Körper eingebauten Pumpen. Oder es gibt auch Geräte, die etwas im Körper steuern und beeinflussen sollen, z. B. Herz- oder Hirnschrittmacher.

Hiermit gibt man klar und eindeutig vor: Das Leben, wie es jetzt geführt wird, soll nicht durch eine möglicherweise belastende Krankenhauseinweisung künstlich verlängert werden.

In diesem Fall wollen wir das Sterben lieber  am gewohnten Ort zulassen.

In die Vene hinein.

= Dialyse.

Der Einsatz von Künstlicher Blutwäsche kann notwendig sein, um ein Leben zu verlängern. Sie ist aber niemals notwendig, um Leiden zu lindern oder zu beseitigen. Leidenslinderung geht immer auch mit rein palliativen Maßnahmen bis hin zur palliativen Sedierung.

Eine kurzfristige Bewusstseinsstörung kann man zum Beispiel bei einer Vergiftung (Alkohol, Drogen, Medikamente, …), haben oder bei vorübergehenden Durchblutungsstörungen im Gehirn. Sie kommen auch bei einer Gehirnerschütterung vor, dabei kann es typischerweise zu solch einer Bewusstseinsstörung kommen.

Wenn es keine Patientenverfügung gibt, muss IMMER der mutmaßliche Patientenwillen festgestellt werden, wenn ein Betroffener behandelt oder auch nicht behandelt werden soll. Dazu ist es natürlich gut, wenn man den Betroffenen schon lange kennt und vielleicht auch über solche Situationen gesprochen hat.

Wichtig sind auch Äußerungen oder auch Reaktionen des jetzt nicht mehr einwilligungsfähigen Patienten. Wehrt er sich gegen Behandlungen, gegen Ernährung, gegen Spritzen, gegen das Lagern usw., zeigt er Unwillen, Unmut oder eher Wohlbefinden und Freude?

Mehr geht nicht

Ganz einfach: lindernd und ohne Heilungsanspruch. Und zugleich ist eine gute palliative Behandlung in der Regel lebensverlängernd. Nicht schlecht oder?!

Die Perkutane Endoskopische Gastrostomie. Durch eine Magenspiegelung wird eine Ernährungssonde durch die Bauchwand in den Magen gelegt. Teils wird dies heute auch mit Ultraschall und ohne Magenspiegelung gemacht.

Die Perkutane Endoskopische Jejunostomie. Durch eine Magen- und Dünndarmspiegelung wird eine Ernährungssonde durch die Bauchwand in den Dünndarm gelegt. Gegen die PEG hat die PEJ den Vorteil, dass hier Medikamente einfacher und besser zu geben sind und der Patient nicht so leicht erbrechen kann.

Wenn eine Wiederbelebung notwendig wird, ist keine Zeit zu verlieren. Keine Wiederbelebung hat unumkehrbar den Tod zufolge. Das kann gewünscht sein. Wenn man sich unsicher ist, kann auch zunächst wiederbelebt werden und dann in Ruhe überlegt und entschieden werden.

Subkutan. Unter die Haut. Patienten, die zu wenig trinken und deren Leben erhalten werden soll, können so einen Liter und mehr Flüssigkeit in recht kurzer Zeit unkompliziert als Infusion erhalten. Auch sehr viele Medikamente kann man s. c. geben. Sehr oft sind sie dafür nicht zugelassen. Es funktioniert aber trotzdem!

Ein Todeszeitpunkt ist nie genau vorherzusagen. Da können sich auch sehr erfahrene Begleiter sehr irren. Schließlich gibt es Besserungen, von denen man sagen könnte, es sei ein Wunder geschehen.

Der unmittelbare Sterbeprozess umfasst die letzten Stunden und Tage. Auch hier kann es kürzer oder länger dauern. Es gibt aber einige Zeichen für den nahenden Tod, die man mit etwas Erfahrung gut wahrnehmen kann.

Verschiedene Anbieter von Pflege, Palliativversorgung oder Vorsorgeunterlagen haben gesondert und extra eine „Verfügung für Notfälle“.

So etwas hat die PalliativStiftung in enger Abstimmung mit vielen Pflegeeinrichtungen mit der „PalliativAmpel“ sehr praxisnah umgesetzt. Diese PalliativAmpel ist in  der Vorsorgen! Mappe enthalten.

Eine Vertreterverfügung kann ausgestellt werden wie eine Patientenverfügung, wenn ein Patient nicht mehr einwilligungsfähig ist und zu gesünderen Zeiten keine Patientenverfügung ausgestellt hat. Die Vertreterverfügung hilft, den Patientenwillen zu befolgen und bei Unsicherheiten durchzusetzen; gerade, wenn es darum geht, dass Klinikeinweisungen, Wiederbelebungen und lebensverlängernde Behandlungen nicht mehr erwünscht sind. Sie gibt dann den Pflegenden und Ärzten sowohl zuhause und besonders auch im Pflegeheim mehr Rechtssicherheit.

Die Vertreterverfügung muss genau wie die Patientenverfügung beachtet werden. Sie ist für Ärzte und Pflegekräfte bindend.

Abkürzung für “Do not resuscitate”, zu deutsch, keine Reanimation, keine Wiederbelebung.

Abkürzung für “Do not intubate”, keine Intubation (kein Einführen eines Atemschlauches) zur künstlichen Beatmung.